Ma numesc Mariana Rosa, am 39 de ani, sunt jurnalista si mama lui Alice, o fata frumoasa de 3 ani. Alice sa născut cu 29 de săptămâni, 900g și 31 cm. Din cauza prematurității sale extreme, a rămas timp de 145 de zile, primul din viața sa, în unitatea de terapie intensivă neonatală. Au existat mai multe complicații, fiind principalele cinci infecții, dintre care două septicemii, hemoragie pulmonară și hemoragie cerebrală, pe lângă un stop cardiorespirator de 26 de minute.

Alice a luptat o bătălie importantă pentru a supraviețui și, din fericire, a reușit. Avem!

Astăzi, la vârsta de trei ani, lupta nu mai este pentru supraviețuire, ci pentru calitatea vieții: Alice are disfuncție neuromotorie (paralizie cerebrală) și sindromul West. Ea este în continuare nu sta, nu sta, nu plimba, nu vorbește și nu desfășoară nici o activitate singură. Pe de altă parte, curiozitatea, curajul și dorința de a interacționa cu lumea sunt în plină expansiune! Mobilizați-vă corpul și pe oricine este în jurul vostru în jurul dorințelor voastre.

Înainte de a se naște, am crezut că îi voi prezenta lumii. A venit și a reorganizat totul în felul ei.. Este cea care mă introduce în lume.! O lume care măsoară succesul în cele mai mici fracțiuni se referă la comunicarea în subtilități, redefinește prioritățile care reînnoiesc viața însăși!

Am încercat să înregistrez învățarea în jurul maternității atipice și provocările cu care se confruntă societatea noastră să fie mai mult decât incluzive, corecte și să valorifice diversitatea. Unele cronici sunt în Jurnalul Mamei lui Alice pe facebook http://www.facebook.com.br/diariodamaedaalice. Cred că vorbind despre diferențele noastre, le putem recunoaște. Și doar pentru că le recunoaștem este că le putem prețui. De aceea, aceste înregistrări se vor transforma acum într-o carte..

Deocamdată, cartea este pre-vânzare pe site-ul catharsis: https://www.catarse.me/diariodamaedaalice. Ideea este că, odată cu banii colectați în pre-vânzare, imprimarea este posibilă. Introducând acest site și făcând clic pe "sprijiniți acest proiect", este posibil să contribuiți cu orice sumă și cu R $ 35 deja garantată o copie a cărții livrate la domiciliu.

Prin sprijinirea proiectului, în loc să permiteți tipărirea cărții, veți contribui la un dialog permanent în jurul diversității și a valorii sale pentru o viață într-o societate bogată în sensuri.

Foto: Colecția personală