Copiii cu oase de sticlă - diagnostic și tratament
copiiCine nu a văzut niciodată filmul Unbreakable sau Comedian, derivat din benzi desenate și cu Samuel L Jackson și Bruce Willis, nu știe cel mai bun film de acțiune produs vreodată pe această temă. El povestește despre un om cu o boală de sticlă de sticlă, osteogenesis imperfect și la cealaltă extremă, un om nemuritor și de neatins. Dar boala nu este numai ficțiune, este adevărată și, din păcate, afectează copii și adulți. Rare, afectează structura oaselor, boala oaselor de sticlă le lasă fragila și, de asemenea, fragilă de la naștere sau după o anumită perioadă de viață. Oasele de sticlă ale bolii se pot manifesta în trei forme:
Tipul 1: Cea mai comună formă a bolii este întârziată, în jur de 20 până la 30 de ani. Începe cu pierderea simplă a masei osoase și, în consecință, a rezistenței sale și, astfel, le face ușor să se rupă.
Tipul 2: Forma cea mai severă și severă a bolii, deoarece este congenitală și copilul nu poate rezista fracturilor încă intrauterine și să treacă. Dacă apare nașterea, ea poate fi însoțită de mai multe fracturi în oasele întregului corp și ar forța procedurile imediat după naștere.
Tipul 3: Forma bolii care cauzează deformări osoase proaste prin fracturi directe. Oasele se îndoaie și individul care posedă boala, se va încheia cu sechele grave datorită acestor deformări, limitând chiar mersul pe jos și locomoție. Aceste deformări osoase provoacă de asemenea durere care este conturată cu o analgezie extrem de puternică.
Tipul 4: Tipul 4 al bolii aduce deformarea oaselor lungi cum ar fi brațele și picioarele. De asemenea, o anomalie gravă la nivelul coloanei vertebrale și a vertebrelor corpului.
Oasele de sticlă sau steatoza imperfectă sunt o boală congenitală.Osteogeneza imperfectă sau oasele de sticlă este o boală genetică, oricât de mult ADN-ul sau purtătorul copilului nu are gena, este achiziționat doar în acest fel. Acesta aduce la purtător deficiența majoră în fabricarea de colagen de către organism și producția de proteine care le procesează. că lipsa de colagen este că aduce o fragilitate extremă a oaselor, în special cele mai mari care ar trebui să fie cele mai rezistente.
Cele mai multe fracturi de oase de sticlă se află în picioare și brațe datorită căderilor, bătăilor și traumatismelor recurente ale sarcinilor de zi cu zi. Această boală limitează copilul născut cu această problemă și, de asemenea, mobilizează întreaga familie din jurul lui pentru a face viața copilului mai sigură și mai "normală". În ciuda tuturor durerilor și fracturilor, boala aduce, de asemenea, mai multe complicații, cum ar fi dinții și gura albastră, fața pătrată, cauza surzenie și, de asemenea, în unele cazuri mai severe, duce la compresia plămânilor și a inimii.
Cum de a diagnostica bolile oaselor și tratamentele din sticlă
Oasele de sticlă sunt diagnosticate în unele etape, cel mai adesea o raze X și o densitometrie osoasă pot detecta fragilitatea osului copilului. Examinarea clinică poate completa diagnosticul bolii de către medici. Copilul poate avea boala și nu are semnal în ADN-ul lor, iar acest factor este foarte comun printre cei afectați de boală. Pur și simplu poate avea oasele de sticlă.
Din păcate, boala oaselor din sticlă nu are nici un tratament, cu toate acestea, acesta poate fi tratat. Tratamentul înmoaie durerea și, de asemenea, reduce fragilitatea oaselor. Tratamentul medicamentos pentru boala se bazează pe pamidronat disodic și acid zoledronic (biofosfanați) Ambele medicamente sunt foarte scumpe, cu toate acestea SUS susține copilul sau persoana care transportă boala, oferind medicamente. Dar copilul cu oase de sticlă trebuie, de asemenea, urmat de fizioterapeuți, intervenții chirurgicale și urmări clinice constante.
Recent, a fost dezvoltată o tehnică în care plăcile metalice sunt implantate de-a lungul oaselor pentru a susține creșterea corectă a oaselor lungi, care sunt în continuare afectate de boala oaselor de sticlă. Operația de plasare a acestui tip de placă ar trebui făcută pe copii în jurul valorii de 5, 6 până la 8 ani de viață cel mult. Chirurgia nu este acoperită de rețeaua publică, astfel încât numai aceia care au asigurare medicală sau condiții de plată pot beneficia de acest tratament nou.
Viața cu oase de sticlă este o viață plină de îngrijire, dar calitatea vieții sa îmbunătățit cu fiecare zi care trece ...
Vezi de asemenea: Ce este Craniosynostosis și Care este tratamentul??
Fotografie: Mnopo